A participação deste ano deu continuidade ao compromisso municipal com a sensibilização para as doenças raras, a inclusão e a promoção da consciência social. A síndrome é uma doença genética rara do neurodesenvolvimento, associada à alteração do gene SHANK3, podendo provocar atraso global do desenvolvimento, dificuldades de linguagem verbal, baixo tónus muscular e epilepsia.
Em Portugal, estima-se que existam cerca de 60 pessoas diagnosticadas, mas o número real poderá ser superior. A Associação Phelan-McDermid Portugal (APMP) aponta para centenas de pessoas que poderão ainda não ter um diagnóstico, sublinhando a importância de aprofundar o conhecimento sobre a síndrome e promover o acesso ao diagnóstico genético.
Embora não exista cura nem tratamento específico, o diagnóstico atempado e o acompanhamento médico especializado, complementados por intervenções multidisciplinares, são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas e das suas famílias.
A campanha “Shine Green”, promovida em Portugal pela APMP, mobiliza municípios e comunidades em vários países através da iluminação de verde de monumentos e edifícios emblemáticos. Mais do que um gesto simbólico, a iniciativa pretende chamar a atenção para as necessidades das pessoas com Síndrome de Phelan-McDermid e dos seus cuidadores, reforçando a importância da inclusão e do acesso a cuidados adequados.
Ao associar-se a esta mensagem de esperança e solidariedade, o Município de Coimbra contribui para que mais pessoas conheçam a síndrome e para que as famílias se sintam reconhecidas e acompanhadas.
